Jak rozmawiać o SM ze swoimi dziećmi

Diagnoza stwardnienia rozsianego jest wstrząsem dla całej rodziny. Choroba ma wpływ na cały system rodzinny, a w sposób szczególny dotyka jej najmłodszych członków. Rodzice często zastanawiają się w jak przekazać swoim dzieciom informację o tym, że zmagają się z przewlekłą chorobą. Wiele osób staje w obliczu dylematu czy w ogóle informować je o nagłej zmianie stanu zdrowia czy raczej chronić przed tzw. złymi wiadomościami. Jednak zwykle dzieje się tak, że dzieci same zdają sobie sprawę z choroby rodzica, mimo, że on sam stara się ją ukryć. Dostrzegają zmiany fizyczne i emocjonalne, wyczuwają niepewność i lęk, który towarzyszy innym członkom rodziny.

Ważne jest więc, aby poinformować dzieci o swojej chorobie – w przeciwnym wypadku mogą one próbować tłumaczyć zmiany i objawy, które obserwują na swój własny sposób. Ponadto, niektóre z nich mogą wyobrażać sobie, że choroba rodzica jest karą za przewinienie, którego się dopuściły. Szczera rozmowa z dziećmi o SM zmniejszy obawy i wzmocni poczucie bezpieczeństwa, które jest niezwykle ważne do prawidłowego rozwoju emocjonalnego. Kolejną korzyścią z takiej dyskusji może być poczucie, że w rodzinie nie ma „złych” tajemnic, a przepływ informacji między poszczególnymi członkami odbywa się w sposób otwarty – to dodatkowo obniży poczucie lęku i napięcia. Doświadczeniem płynącym z tej sytuacji może być też konstruktywne przekonanie o tym, że, że członkowie rodziny mogą wspólnie rozwiązywać pojawiające się problemy i wspierać się niezależnie od trudności sytuacji.

Co powiedzieć dzieciom?

Podczas rozmowy z dziećmi istotne jest uwzględnienie ich wieku, a co za tym idzie poziomu rozwoju intelektualnego i emocjonalnego. Nie należy obarczać dziecka informacjami, których nie będzie w stanie zrozumieć, gdyż może to wywołać efekt odwrotny do pierwotnie przez nas założonego. W wyniku nadmiaru informacji lub ich zbyt szczegółowego przekazania, dziecko może poczuć jeszcze większy niepokój niż na początku rozmowy. Efektem takiej dyskusji powinno być natomiast utorowanie drogi do przyszłych rozmów, które będą odbywać się między rodzicami i dziećmi. Dziecko po rozmowie powinno wiedzieć, że rodzic boryka się z chorobą przewlekłą lecz nie śmiertelną oraz, że w domu jest przestrzeń na obawy i różne stany emocjonalne, które będą związane z chorobą. Jeśli w rodzinie są dzieci w różnym wieku, przynajmniej na początku warto porozmawiać z każdym z nich indywidualnie.

Aby czuć się pewniej w rozmowie, rodzice powinni odświeżyć swoją wiedzę na temat SM. Przydatne informacje znajdują się w zakładce O SM.

Kiedy rozmawiamy z dziećmi o objawach SM warto spróbować je zademonstrować lub odwołać się do porównań. Możemy dla przykładu opisać zmęczenie jako uczucie podobne do chodzenia z ciężarkami na nogach i ramionach. Spastyczność z kolei przypomina chodzenie z elastycznym bandażem wokół nogi, a problemy z widzeniem można porównać np. do patrzenia przez sito lub w źle dobranych okularach. Możemy również pokazać dzieciom symulację Mam SM (link do zakładki z symulacją na stronie), która przybliży im objawy choroby.

W trakcie rozmowy powinniśmy uświadomić dzieci, że choroba rodzica ma charakter przewlekły, a więc będzie trwała całe życie. Istnieją jednak skuteczne metody na spowolnienie postępu SM, takie jak leczenie czy rehabilitacja. Nie należy pozwolić, aby dzieci martwiły się o przyszłość. Rodzice powinni przygotować się też na pytania ze strony dzieci lub wyjaśnić najbardziej istotne kwestie. Poniżej najważniejsze:

• Co to jest SM?
• Czy ja też zachoruję?
• Dlaczego ludzie na to chorują?
• Skąd wiadomo, że ktoś ma SM?
• Czy ludzie na to umierają?
• Czy to będzie się pogarszać?
• Czy mój rodzic chorujący na SM zacznie poruszać się na wózku inwalidzkim?

Niektóre dzieci sprawiają wrażenie niezainteresowanych rozmową o chorobie. Wiele z nich ukrywa jednak swoje obawy i boi się zadawania pytań – martwią się, że dodatkowo zasmuci to rodziców. Jeśli dzieci nie chcą rozmawiać o chorobie, należy wykazać się delikatnością, zrozumieniem i bardziej niż na faktach dotyczących samej choroby, skoncentrować się na emocjach towarzyszących w tej sytuacji dziecku i dorosłemu. Może się okazać, że na samym początku drogi, bardziej pomocnym i wartościowym będzie oparcie się na empatycznej relacji, niż na szczegółowym wyjaśnianiu przyczyn i objawów SM. Warto pamiętać, że w przypadku choroby przewlekłej nie wystarczy przeprowadzenie jednej rozmowy. Pozostając w bliskim i opartym na zrozumieniu kontakcie ze swoim dzieckiem, rodzic będzie w stanie wyczuć moment, w którym może wyjaśnić dziecięce obawy czy niepewności. Jest to szczególnie ważne w obliczu takich zmian jak pójście do szpitala, ewentualna rezygnacja z pracy czy ograniczenie fizycznej sprawności. Są to momenty, w których dziecko szczególnie potrzebuje wsparcia i zapewnienia, że może mówić o swoich obawach.

W rozmowie rodzic może wesprzeć się broszurami wydanymi z myślą o dzieciach, m.in. „Mielina działa mi na nerwy” oraz „Beniamin. Mam Super Mamę” (wyd. PTSR). Dziecko może czytać je wspólnie z kimś dorosłym lub samodzielnie.

Kiedy powiedzieć dziecku o chorobie?

Nie ma jednego, dobrego momentu na poinformowanie dzieci o diagnozie SM. Rodzice powinni zrobić to wtedy, gdy sami poczują się gotowi do takiej rozmowy. Przyjmuje się jednak, że najlepiej powiedzieć dzieciom niedługo po rozpoznaniu, po to, aby nie dały się ponieść podszytymi lękiem i strachem fantazjami. Należy pamiętać, aby w czasie prowadzenia rozmowy zadbać o komfort wszystkich osób biorących udział w tym wydarzeniu. W związku z tym, dyskusja powinna odbyć się w przyjaznych i bezpiecznych dla rodziny warunkach. Nie należy jednak zapominać o zadbaniu o własną kondycję psychiczną. W miarę możliwości warto, aby oprócz rodzica chorego obecny był także drugi rodzic, który będzie służył wsparciem poprzez swoją obecność i udział w prowadzeniu rozmowy z dziećmi.

Reakcje dzieci na chorobę rodzica

Podobnie jak dorośli, dzieci będą przechodziły przez różne etapy radzenia sobie z informacją o chorobie. Każde dziecko jest jednak inne i może reagować w zupełnie inny sposób. Reakcje będą różnić się też w zależności od jego wieku. Oto najczęściej spotykane:

• Wstrząs psychiczny, szok, trudności w skupieniu myśli i wykonywaniu czynności: „Nie wierzę w to!”, „To niemożliwe!”, „Co teraz!”
• Złość i frustracja (obwinianie chorego lub otoczenia, obawa przed zmianą dotychczasowego życia): „Dlaczego rodzice mi to robią?” „Mama zachorowała przez Ciebie!”, „Nie będę tego słuchać!”
• Zaprzeczenie i poczucie winy (udawanie, że nic się nie stało, oskarżanie siebie o spowodowanie choroby): „To wszystko moja wina”, „To przeze mnie”, „Nie powinienem robić/ myśleć…”
• Smutek i lęk o przyszłość (dziecko chciałoby, aby choroba minęła, martwi się o stan rodzica): „Czy mama umrze?”, „Co będzie dalej?”, „Kto będzie odwoził mnie do szkoły?”
• Nadzieja (dziecko ma nadzieję na poprawę stanu rodzica): „Na pewno moja mama wyzdrowieje”, „Mam nadzieję, że choroba nie sprawia jej bólu”, „Pomogę mamie, dzięki temu lepiej się poczuje”.

Reakcje różnią się w zależności od wieku dziecka

Małe dzieci (0-3 lat)

Dziecko w tym wieku nie rozumie czym jest SM i z czym się wiąże. Skupione jest na tym co dzieje się z nim samym, a informację na ten temat daje mu jego relacja z rodzicami. W związku z tym, dziecko bardzo dobrze wyczuwa ogólną atmosferę panującą w domu oraz samopoczucie rodzica (tj. lęk, frustrację, stres, zmęczenie). W wyniku silnej i przewlekle trwającej sytuacji stresogennej, dziecko może w tym okresie być bardziej drażliwe, reagować napadami płaczu, brakiem apetytu czy moczeniem lub częstym wybudzaniem się w nocy. Może też w zachowaniu cofnąć się do wcześniejszych faz swojego rozwoju (tzw. regresja rozwojowa, np. powrót do pieluszek czy butelki). Należy jednak pamiętać, że rodzic ma wpływ na to, jaki sytuacja związana z chorobą będzie miała wpływ na jego dziecko. Zapewniając sobie odpowiednie wsparcie psychiczne, zadba o własny stan emocjonalny, co przełoży się na jego relację z dzieckiem oraz wpłynie na jego prawidłowy rozwój.

Dzieci w wieku przedszkolnym (3-6 lat)

W tym wieku dzieci już zwykle wiedzą co oznacza być chorym. Mogą też zadawać wiele pytań – im są starsze tym większą mają potrzebę rozumienia sytuacji, w której się znajdują, co jest naturalnym sposobem obniżania lęku i utrzymywania poczucia bezpieczeństwa na właściwym poziomie. Szczególnie ważne jest, aby przekazywać dziecku prawdziwe i dostosowane do jego wieku informacje. Możemy spodziewać się, że dziecko będzie miało pytania na temat choroby, co może być dla nas ułatwieniem w prowadzeniu takiej rozmowy. Jeśli nie, można delikatnie zachęcić je do ich zadawania, jednocześnie zapewniając, że zawsze można powrócić do tej rozmowy. Ze względu na fazę rozwoju emocjonalnego, w której znajduje się dziecko w wieku 3-6 lat, ma ono zdolność do szukania przyczyn wydarzeń we własnym postępowaniu oraz do tzw. myślenia magicznego. Dziecko może mieć np. fantazję, że rodzic choruje z powodu tego, że ostatnio zachowało się niegrzecznie. Prawdopodobne może być też myślenie, że jeśli będzie zachowywało się w określony sposób, to rodzic na pewno wyzdrowieje. Najczęstsze reakcje dzieci w tym okresie to poczucie winy, agresja, koszmary senne, lęk przed opuszczeniem, drażliwość i smutek.

Dzieci w wieku 6-12 lat

Dzieci w tym okresie nadal jedynie w ograniczony sposób potrafią zrozumieć istotę choroby, jednak zdają już sobie sprawę, że SM może być wywołane przez kilka przyczyn oraz dawać różne objawy. Nadal jednak mogą myśleć, że choroba jest wynikiem np. wcześniejszego złego zachowania. Ważne, aby wówczas odpowiednio zareagować i wyjaśnić co się rzeczywiście dzieje. Dzieci na tym etapie są gotowe, aby pomagać rodzicom – można włączać je w proste prace domowe, jak pomoc w przygotowywaniu posiłków czy zmywanie naczyń. Warto znaleźć też zajęcie, które będzie sprawiało przyjemność wszystkim członkom rodziny, a które nie będzie bezpośrednio związane z chorobą jak np. wspólna gra w grę planszową, oglądanie ulubionych filmów czy spacery. Bardzo ważnym jest, aby na każdym etapie rozwoju dbać o relację z dzieckiem, pamiętając, że będzie ona w dużym stopniu zależała od tego, jak rodzic czuje się ze swoją chorobą i czy dba o swoje funkcjonowanie emocjonalne. Reakcje dzieci na chorobę w tym okresie to agresja, smutek, nadmierny lęk, poczucie dużej odpowiedzialności, problemy w szkole.

Nastolatki (12 – 18 lat)

Wiek kilkunastu lat to czas dojrzewania emocjonalnego, określania własnej tożsamości i stopniowego dystansowania się od rodziców. Wiadomość o chorobie może więc stwarzać szczególnie trudne sytuacje. Wiele dzieci rodziców z SM jest bardziej odpowiedzialnych, bardziej angażuje się w prace domowe niż ich rówieśnicy. Sprzyja to pogłębieniu ich poczucia dojrzałości i samodzielności. Jednocześnie, większości z nich z trudem przychodzi walka z codziennym stresem i dźwiganie ciężaru odpowiedzialności za rodzinę i dom. Szczególnie trudne są sytuacje, kiedy nastolatek staje się jedynym opiekunem niepełnosprawnego rodzica, i to na niego spadają takie obowiązki jak kąpiele czy zabiegi pielęgnacyjne związane z dysfunkcją pęcherza czy jelit. Powodują one dyskomfort nie tylko u samych dzieci, ale też ich rodziców. Dodatkowo, bycie opiekunem osoby dorosłej nie sprzyja rozwojowi osobistemu nastolatków – częściej opuszczają one szkolę, rezygnują z własnych zajęć czy spotkań z rówieśnikami, by wykonać prace domowe. W niektórych rodzinach nastolatek może też przejąć rolę rodzica i zacząć angażować się w dodatkowe prace – w sprzątanie, przygotowywanie posiłków, opiekę nad rodzeństwem. Chociaż początkowo poczucie samodzielności i satysfakcja z dobrze wykonanych obowiązków daje dzieciom radość, to później uczucia te mogą przerodzić się w żal i smutek – nastolatki same wymagają jeszcze troski i opieki. Ważne jest więc, aby wyjaśnić im obecną sytuacje i wytłumaczyć, dlaczego ich pomoc jest tak istotna. Rodzice powinni dać dzieciom czas, aby przystosowały się do niej oraz zachęcać, by żyły własnym życiem – nie unikały kontaktu ze znajomymi, uczestniczyły w zajęciach, które sprawiają im przyjemność. Reakcje dzieci w tym okresie to: brak motywacji, żal i rozgoryczenie, obawy o przyszłość, problemy z zachowaniem, kłopoty w szkole.

Objawy SM, które mogą mieć wpływ na dzieci

• Zmęczenie – zmęczenie może dawać się we znaki zwłaszcza po urodzeniu dziecka. Ciągła opieka nad niemowlęciem, niedostateczna ilość snu może być szczególnie wyczerpująca. Dlatego jeszcze przed decyzją o posiadaniu dziecka warto uświadomić rodzicom konieczność wspólnej opieki i nauczenia się przyjmowania pomocy od innych członków rodziny czy znajomych. Osoby z małymi dziećmi powinny te bardziej wyczerpujące czynności przekazać im lub zastąpić je mniej wymagającymi aktywnościami, np. czytaniem, układaniem puzzli, kolorowankami.
• Depresja – depresja, a także depresja poporodowa dotyka także osoby z SM i może towarzyszyć zarówno macierzyństwu, jak i ojcostwu. Narodziny dziecka, odbierane początkowo jako dar, w późniejszym okresie mogą stać się wyczerpującym obowiązkiem. Depresja niesie ryzyko odsunięcia się od wykonywania czynności związanych z pielęgnacją czy opieką nad dzieckiem. Jeśli rodzice zauważą u siebie niepokojące objawy, takie jak spadek energii, zaburzenia łaknienia, rozdrażnienie, niepokój, lęk i przygnębienie, które utrzymują się dłużej niż 2 tygodnie, warto, aby porozmawiali o tym ze swoim lekarzem, który pokieruje dalszym postępowaniem.
• Zmiany nastroju – większość dzieci może mieć problemy z radzeniem sobie ze zmianami nastroju rodziców. Nie wiedzą jakie jest ich źródło, często czują się winne. Należy wytłumaczyć dzieciom, że złościmy się lub smucimy nie z powodu tego co robi czy mówi dziecko lecz np. z powodu zaostrzeń SM.
• Zaburzenia poznawcze – podobnie jak zmiany nastroju, zaburzenia poznawcze mogą być trudne do zrozumienia dla dzieci, ponieważ nie widać ich gołym okiem. Dzieci mogą zinterpretować np. zapominanie jako brak zainteresowania. W takiej sytuacji, warto wytłumaczyć dziecku, że zapominanie nie zależy od nas. Pomocne może być także zapisywanie najważniejszych informacji lub tworzenie planów tygodnia, przy udziale wszystkich członków rodziny. Jeśli natomiast rodzic ma problemy z koncentracją, podczas rozmów z dziećmi należy wyeliminować wszystkie rozpraszające czynniki, jak np. włączony telewizor.
• Problemy z poruszaniem się - dzieci widząc upadających, tracących równowagę rodziców mogą odczuwać lęk i niepokój. Należy wytłumaczyć im dlaczego tak się dzieje. Jeśli dla rodziców zbyt wyczerpujące jest uczestniczenie w aktywnościach sportowych, mogą oni kibicować dzieciom podczas turniejów i zajęć lub zaangażować innego członka rodziny. W czasie zaostrzenia choroby rodzice mogą potrzebować laski, chodzika lub wózka inwalidzkiego. Niektóre dzieci wstydzą się przed kolegami niepełnosprawności rodzica. Warto wyjaśnić, że jest wam to naprawdę pomocne (minimalizuje upadki) a poza tym pozwala zaoszczędzić energię na inne czynności. Można też pozwolić dziecku spróbować jak jeździ się na wózku – w ten sposób przyzwyczai się do niego i zobaczy jak działa.

Jeśli podjęcie pierwszej rozmowy z dzieckiem sprawia Ci trudność lub masz problem z reakcjami dziecka, możesz zgłosić się do poradni psychologicznej działającej przy PTSR. Psychoterapeuci są dostępni w siedzibie organizacji oraz telefonicznie.

Więcej informacji znajdziesz na stronie: https://www.ptsr.org.pl/pl/psycholog,146.asp

Zachęcamy do pobrania komiksów dotyczących SM.

* Wypowiedzi udzielili eksperci portalu sm24.pl - psychoonkolog, dr Mariola Kosowicz