Organizacje pacjentów

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR)

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) jest organizacją pozarządową zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo istnieje od 1990 roku, a od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. PTSR to ok. 6 tys. Członków w 23 oddziałach na terenie całej Polski. Stowarzyszenie współpracuje z lokalnymi organizacjami wspierającymi osoby niepełnosprawne oraz organizacjami działającymi na rzecz chorych na SM w Europie. PTSR jest również członkiem Europejskiej Platformy SM (European Multiple Sclerosis Platform - EMSP) oraz Międzynarodowej Federacji Towarzystw Stwardnienia Rozsianego (Multiple Sclerosis International Federation - MSIF). Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji tak, aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. Organizacja poprzez swoje działania stara się zwiększyć  świadomość społeczeństwa na temat stwardnienia rozsianego oraz wywrzeć wpływ na organy władzy państwowej, walcząc o łatwiejszy dostęp do leków i rehabilitacji.

Więcej informacji o PTSR znajduje się na stronie www.ptsr.org.pl

Fundacja NeuroPozytywni

Fundacja NeuroPozytywni powstała w 2012 roku. Jej celem jest poprawa jakości życia pacjentów z chorobami neurodegeneracyjnymi (zwłaszcza ze stwardnieniem rozsianym) tak, by mogli oni w pełni uczestniczyć w życiu społecznym. Projekty Fundacji skupiają na zwiększaniu umiejętności radzenia sobie z chorobą przewlekłą zarówno przez pacjentów, jak i ich bliskich i opiekunów. Fundacja wydaje kwartalnik „NeuroPozytywni”, prowadzi radio internetowe, w którym nadawane są audycje nie tylko dla chorych. Motto Fundacji brzmi: „Bądź neuropozytywny!”, czyli pozytywnie nastawiony do życia, mimo choroby neurologicznej.

Więcej informacji o Fundacji NeuroPozytywni znajduje się na stronie: www.neuropozytywni.pl

Fundacja Urszuli Jaworskiej

Fundacja Urszuli Jaworskiej to pierwszy w Polsce, istniejący od 1997 roku,  Bank Dawców Szpiku Kostnego (w obecnej chwili zrzesza około 11 tys. dawców). Wiceprezesem Fundacji jest Urszula Jaworska, która decyzję o założeniu organizacji podjęła po wygranej walce z białaczką. Od kilku lat organizacja poszerza swój profil działalności angażując się w pomoc pacjentom z nowotworami krwi i szpiku, pacjentom z guzami mózgu, osobom chorym na stwardnienie rozsiane oraz zakażonym wirusem HCV. Po wielu latach obszernej działalności, Fundację Urszuli Jaworskiej można nazwać organizacją pomagającą pacjentom przewlekle chorym. Swoje cele Fundacja realizuje poprzez organizowanie ogólnopolskich kampanii społecznych, konferencji prasowych oraz akcji edukacyjnych i informacyjnych w prasie, radiu i telewizji.

Więcej informacji o Fundacji Urszuli Jaworskiej można znaleźć na stronie www.fundacjauj.pl

SM – WALCZ O SIEBIE

SM – WALCZ O SIEBIE to kampania społeczna dotycząca stwardnienia rozsianego, mająca na celu „odczarowanie” SM-u w świadomości Polaków jako choroby nieuchronnie kojarzonej z wyrokiem niepełnosprawności a wręcz śmierci. W tym roku rusza III już odsłona kampanii, jej idea skupia się wokół hasła: „Musisz walczyć, bo stawką jest Twoje życie...”.Patronat nad kampanią objęły dwie międzynarodowe organizacje European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) oraz Państwowy Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Inicjatorką i pomysłodawczynią kampanii jest Malina Wieczorek, dyrektor agencji TELESCOPE.

Kampania „SM – Walcz o siebie” została uhonorowana statuetką oraz tytułem KAMPANII SPOŁECZNEJ ROKU 2012 w kategorii ZDROWIE oraz EFFIE AWARDS 2013 w kategorii PRO BONO.

Więcej informacji o kampanii znajduje się na stronie www.sm-walczosiebie.pl