Bądź blisko, jesteś źródłem wsparcia

Razem w SM

Rozpoznanie stwardnienia rozsianego u osoby bliskiej to trudne przeżycie dla całej rodziny i najbliższego otoczenia chorego. W jednej chwili świat zmienia swoje oblicze i stawia nowe wyzwania. Jako osoba wspierająca nagle zastanawiasz się, na ile ta sytuacja wpłynie na Twoje funkcjonowanie, co będzie wymagało zmiany w Twoim codziennym życiu. Często brakuje Ci nie tylko wiedzy na temat samej choroby, ale również informacji o tym, gdzie szukać wsparcia. Choroba to czas próby dla trwałości związku, dojrzałości partnerów, rodziny, znajomych. To również czas kiedy ujawniają się problemy z komunikacją i radzeniem sobie ze stresem, które mogą przyczyniać się do wyostrzenia konfliktów. Walka o zdrowie i zachowanie sprawności chorego to proces obciążający nie tylko pacjenta, ale i osoby go wspierające. Obciążenie ma nie tylko wymiar fizyczny, ale również emocjonalny i społeczny. Nieustanna mobilizacja sił i energii, której wymaga przystosowanie się do nowej sytuacji wyczerpuje. Różnorodna dynamika choroby jaką jest SM sprawia, że wypracowane wcześniej zachowania adaptacyjne nie muszą zadziałać na każdym etapie rozwoju choroby. Czasami trzeba więc stworzyć nowe sposoby radzenia sobie z wieloma problemami. Należy jednak pamiętać, że każda osoba, bez względu na to, kim jest dla pacjenta, może znaleźć swoje miejsce we wspieraniu chorego. To ważne, ponieważ Twoja obecność jest niezwykle istotna. Otoczenie bowiem jest jednym z tych czynników, które wpływają na to jak osoba z SM radzi sobie z chorobą. Jego reakcje mogą być różne i często dla Ciebie niezrozumiałe. Jednak nikt nie powinien zmagać się z chorobą sam. Nie narzucaj się, ale bądź blisko, utrzymuj z chorym kontakt, aby wiedział, że może poprosić Cię o pomoc.

Dlaczego Twoja obecność jest ważna dla chorego?

  • zapewniasz poczucie bezpieczeństwa,
  • potwierdzasz, że jest dla Ciebie ważny,
  • wyrażasz troskę i chęć pomocy,
  • dajesz odczuć, że chory nie jest sam,
  • pokazujesz, że ta choroba obchodzi również Ciebie.

1. Jakie błędy najczęściej popełniająosoby wspierające?

2. Czy jest jakiś schemat prawidłowejreakcji na informację o chorobie bliskiej osoby?

Rozmowa nie boli

Kluczem do poznania potrzeb i oczekiwań chorego jest rozmowa. Jednak musisz pamiętać,
że dobra komunikacja między osobą chorą a jej bliskim opiera się na równości sił
i wzajemnym zrozumieniu. Podczas kontaktu z chorym staraj się zachowywać tak jak zwykle. Poruszaj tematy, które do tej pory zawsze wspólnie omawialiście, pytaj go o radę
w istotnych dla Ciebie kwestiach. Daj choremu odczuć, że w Waszych relacjach nic się nie zmieniło. Jednocześnie uważnie obserwuj rozmówcę, jeśli zauważysz, że któryś z wybranych przez Ciebie tematów mu nie odpowiada, nie brnij dalej. Zdarza się, że obawa przedwspółczuciem otoczenia często sprawia, że osoby z SM mogą unikać mówienia o swojej chorobie. W tej sytuacji okaż zrozumienie i zapewnij chorego o swoim wsparciu, ale nie staraj się udowadniać, że na pewno wszystko będzie dobrze. Gdy chory odmawia pomocy, nie wywieraj na nimpresji. Po prostu powiedz, w jakich sytuacjach może na Ciebie liczyć. Skup się na tym co chory, chce Ci przekazać w rozmowie. Słuchaj uważnie, upewniając się, czy dobrze rozumiesz intencje pacjenta. Nie doradzaj i nie staraj się kontrolować rozmowy. Daj choremu szansę na ujawnienie swoich emocji. Nie lekceważ strachu chorego. Jeśli pacjent wprost mówi o swoich obawach, nie bagatelizuj obrazu choroby, jaki ma bliska Ci osoba. Niektórych chorych razi, gdy rozmówca ignoruje ich obawy. Powstrzymaj się więc od komentarzy w stylu: „Nie przesadzaj, wszystko będzie dobrze”, „Wcale nie wyglądasz na chorego”. Raczej pokaż bliskiemu, że jego niepokój nie jest odosobniony, ale że wspólnie będzie Wam łatwiej sobie z nim poradzić. Mów jasno i szczerze o swoich uczuciach. Formułuj myśli za pomocą komunikatu „ja”, np. „Martwię się, kiedy nic nie mówisz.” Nie obawiaj się też, że możesz nie znać odpowiedzi na wszystkie pytania.Nie musisz być ekspertem w danej dziedzinie, aby być dobrym rozmówcą dla osoby, która oczekuje wsparcia. Lepiej otwarcie powiedzieć „nie wiem”, niż na siłę szukać odpowiedzi. Ważne jednak, abyś zdobył rzetelną wiedzę na temat istoty choroby. To pozwoli Ci szerzej spojrzeć na problem i przede wszystkim zapobiegnie krępującym sytuacjom, jak również tworzenia nadinterpretacji zdarzeń. Rozmawiając z osobą chorą należy wziąć pod uwagę etap jego choroby i wynikające z niej ograniczenia, indywidualny sposób funkcjonowania naszego rozmówcy czy jego dominujące cechy (np. spokojny, nerwowy, lękowy). Pamiętaj, że rozmowa jest wzajemną wymianą emocji, pragnień, uwag i spostrzeżeń, dlatego dziel się z osobą chorą swoimi przemyśleniami, nawet jeżeli nie są one tylko miłe. Głośno wypowiedziane lęki stają się mniej straszne. Rozmowa to również empatia i otwartość na odmienność w myśleniu i działaniu innych ludzi. Podkreślając te cechy, stwarzasz sobie i osobie chorej przestrzeń do porozumienia. Weryfikuj swoje przekonania i nie upieraj się przy jednym sposobie myślenia. Przede wszystkim jednak staraj się nie oceniać i daj sobie czas na zrozumienie drugiego człowieka.

1. Czy należy mówić o swoich obawachosobie chorej?

2. Co zrobić, aby choroba nie stałasię tematem tabu?

Wspólna mobilizacja1

Zaraz po diagnozie i przez cały okres leczenia osoba chora może przeżywać chwile zwątpienia w sens terapii. Dolegliwości fizyczne, brak pożądanych efektów leczenia, złe samopoczucie psychiczne, mogą spowodować utratę nadziei i chęci do dalszego leczenia.Postaraj się nie oceniać chorego, a raczej znaleźć przyczyny jego postawy. To co możesz zrobić, to zapewnić go o tym, jak bardzo jest ważny dla Ciebie i dlaczego chciałbyś, żeby się leczył. Dodatkowo, stymuluj chorego do wykonywania codziennych czynności, zachęcaj do spotkań w gronie bliskich i pomagaj w codziennej rehabilitacji, jednocześnie starając się unikać nadopiekuńczych zachowań. Możesz podzielić się tym jak Ty budujesz swoją nadzieję i co Tobie pomaga być silnym. Swoją postawą możesz dodać otuchy choremu i zagrzewać go do walki o powrót do zdrowia. Pamiętaj jednak, że ostateczną decyzję podejmie chory.

  • Pokazuj, że wierzysz w skuteczność terapii, np. wskazuj na dotychczasowe efekty, powołuj się na słowa lekarza.
  • Wyznaczaj sobie i choremu realne cele, które można szybko i łatwo osiągnąć.
  • Stymuluj chorego do wykonywania codziennych czynności oraz unikaj nadopiekuńczych zachowań i wyręczania chorego w wykonywaniu czynności, z którymi sobie radzi.
  • Pokazuj, że liczysz się z jego zdaniem w znaczących kwestiach.
  • Planujcie razem przyszłość.
  • Daj do zrozumienia, że mimo choroby bliska osoba jest Ci nadal potrzebna, np. zwracaj się z prośbą o poradę w codziennych sprawach.
  • Angażuj chorego w życie towarzyskie na miarę jego sił i samopoczucia, ale uszanuj jego ograniczenia.
  • Staraj się spełniać nawet drobne marzenia chorego, ale nie traktuj go jak dziecko i nie rozpieszczaj przy każdej nadarzającej się okazji.
  • Pokazuj, że wierzysz w możliwości osoby chorej.
  • Okazuj uczucia miłości, przyjaźni.
  • Zadawaj pytania, co w danym momencie możesz zrobić dla chorego.

1 Na podstawie poradnika edukacyjnego dla Opiekuna przygotowany w ramach ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej dla pacjentów i opiekunów osób przewlekle chorych „Pozwól na wsparcie”

1. Jak zauważyć że osoba chora potrzebujewsparcia terapeuty?

2. Co robić w sytuacji kiedy czujemy,że osoba chora odrzuca nasze wsparcie?

* Wypowiedzi udzielili eksperci portalu sm24.pl - psychoonkolog, dr Mariola Kosowicz